昨日、周期性発熱症候群の専門医の受診があった。
家族の意見では、それほど周期的ではないのではないかと思っていた。
が、いろいろ問診された結果、だぶんそうでしょうという診断だった。
先生曰く、この病気は合併症がないのが特徴で、それほど心配はないということ。
ただ4〜5日高い熱が出るので、日常生活に支障をきたすことが心配なだけ。
しかし、特効薬はないものの、ステロイド系の薬を投与すれば、100％熱が下がるのだそうだ。
「今のところその症状は出てない（熱が出ていない）ので、発熱があったときにステロイド系の薬を飲み、熱がすぐに下がれば間違いなく周期性発熱症候群です。」と言われた。
とりあえ、今のところはその症状に当てはまっているので、様子を見ることになった。
★いろいろ聞いてみた！
１．どのくらいの患者さんがいるのか？
現在専門医の患者さんは250人程度いるそうだ。（2017/10/14現在）
２．大人になるに従って、治っていくものか？
多くはそうらしいが、大人（40歳代）の人もいる。
３．最近になって見つかったのか？
昔からあったそうで、20年位前から周期性発熱症候群と名付けられた。
４．症状はみな同じか？
人によってさまざまで、基本的には１ヶ月ごとに熱が出るそうだが、２ヶ月ごとの人もいたり、熱も38〜40度と幅がある。
５．熱が出たとき、すぐにステロイド系の薬を飲めば熱が下がるそうだが、副作用はないのか？
発熱する周期が早くなる副作用がある。（早まる周期は人によって違うそうだ）
６．原因は何なのか？
現在ではその原因となるものが見つかっていない。また家系遺伝によるものが多いそうだ。
家族の中でそういう人（自分を含めて）がいないか聞かれたが、思い当たることがなかった。
親に聞いてみたところ、周期的に熱が出るという記憶はないということだった。（忘れているかもしれないし、忙しい親だったので特に気にしなかったのかもしれない）
７．発熱するきっかけになるものはあるのか？
咽頭に異常がでる。腫れる、白い斑点ができる、赤くなるなど。
この咽頭に何かしらの要因（きっかけ）になっていることは確からしい。
うちの子も、咳払いをしだすと発熱することがかなり多く、小児科にかかると必ず「喉が赤い」と言われる。
現在、うちの子は様子見だが、今までの傾向としては冬には熱がほとんど出ないし、続くことはない。気をつけないといけない時期は5月〜10月。
参考になればと思い、ブログに書きました。