周期性発熱症候群

昨日、周期性発熱症候群の専門医の受診があった。

家族の意見では、それほど周期的ではないのではないかと思っていた。

が、いろいろ問診された結果、だぶんそうでしょうという診断だった。

先生曰く、この病気は合併症がないのが特徴で、それほど心配はないということ。

ただ4〜5日高い熱が出るので、日常生活に支障をきたすことが心配なだけ。

しかし、特効薬はないものの、ステロイド系の薬を投与すれば、100%熱が下がるのだそうだ。

「今のところその症状は出てない(熱が出ていない)ので、発熱があったときにステロイド系の薬を飲み、熱がすぐに下がれば間違いなく周期性発熱症候群です。」と言われた。

とりあえ、今のところはその症状に当てはまっているので、様子を見ることになった。

★いろいろ聞いてみた!

1.どのくらいの患者さんがいるのか?
 現在専門医の患者さんは250人程度いるそうだ。(2017/10/14現在)

2.大人になるに従って、治っていくものか?
 多くはそうらしいが、大人(40歳代)の人もいる。

3.最近になって見つかったのか?
 昔からあったそうで、20年位前から周期性発熱症候群と名付けられた。

4.症状はみな同じか?
 人によってさまざまで、基本的には1ヶ月ごとに熱が出るそうだが、2ヶ月ごとの人もいたり、熱も38〜40度と幅がある。

5.熱が出たとき、すぐにステロイド系の薬を飲めば熱が下がるそうだが、副作用はないのか?
 発熱する周期が早くなる副作用がある。(早まる周期は人によって違うそうだ)

6.原因は何なのか?
 現在ではその原因となるものが見つかっていない。また家系遺伝によるものが多いそうだ。
家族の中でそういう人(自分を含めて)がいないか聞かれたが、思い当たることがなかった。
親に聞いてみたところ、周期的に熱が出るという記憶はないということだった。(忘れているかもしれないし、忙しい親だったので特に気にしなかったのかもしれない)

7.発熱するきっかけになるものはあるのか?
 咽頭に異常がでる。腫れる、白い斑点ができる、赤くなるなど。
 この咽頭に何かしらの要因(きっかけ)になっていることは確からしい。
 うちの子も、咳払いをしだすと発熱することがかなり多く、小児科にかかると必ず「喉が赤い」と言われる。

現在、うちの子は様子見だが、今までの傾向としては冬には熱がほとんど出ないし、続くことはない。気をつけないといけない時期は5月〜10月。

参考になればと思い、ブログに書きました。

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