昨日、周期性発熱症候群の専門医の受診があった。

家族の意見では、それほど周期的ではないのではないかと思っていた。

が、いろいろ問診された結果、だぶんそうでしょうという診断だった。

先生曰く、この病気は合併症がないのが特徴で、それほど心配はないということ。

ただ4〜5日高い熱が出るので、日常生活に支障をきたすことが心配なだけ。

しかし、特効薬はないものの、ステロイド系の薬を投与すれば、100％熱が下がるのだそうだ。

「今のところその症状は出てない（熱が出ていない）ので、発熱があったときにステロイド系の薬を飲み、熱がすぐに下がれば間違いなく周期性発熱症候群です。」と言われた。

とりあえ、今のところはその症状に当てはまっているので、様子を見ることになった。

★いろいろ聞いてみた！

１．どのくらいの患者さんがいるのか？
　現在専門医の患者さんは250人程度いるそうだ。（2017/10/14現在）

２．大人になるに従って、治っていくものか？
　多くはそうらしいが、大人（40歳代）の人もいる。

３．最近になって見つかったのか？
　昔からあったそうで、20年位前から周期性発熱症候群と名付けられた。

４．症状はみな同じか？
　人によってさまざまで、基本的には１ヶ月ごとに熱が出るそうだが、２ヶ月ごとの人もいたり、熱も38〜40度と幅がある。

５．熱が出たとき、すぐにステロイド系の薬を飲めば熱が下がるそうだが、副作用はないのか？
　発熱する周期が早くなる副作用がある。（早まる周期は人によって違うそうだ）

６．原因は何なのか？
　現在ではその原因となるものが見つかっていない。また家系遺伝によるものが多いそうだ。
家族の中でそういう人（自分を含めて）がいないか聞かれたが、思い当たることがなかった。
親に聞いてみたところ、周期的に熱が出るという記憶はないということだった。（忘れているかもしれないし、忙しい親だったので特に気にしなかったのかもしれない）

７．発熱するきっかけになるものはあるのか？
　咽頭に異常がでる。腫れる、白い斑点ができる、赤くなるなど。
　この咽頭に何かしらの要因（きっかけ）になっていることは確からしい。
　うちの子も、咳払いをしだすと発熱することがかなり多く、小児科にかかると必ず「喉が赤い」と言われる。

現在、うちの子は様子見だが、今までの傾向としては冬には熱がほとんど出ないし、続くことはない。気をつけないといけない時期は5月〜10月。

参考になればと思い、ブログに書きました。

あれから2日経った29日、昨日の夜に改まって謝罪してきました。

自分の行ったことが悪かったことと、これからは心を入れ替えていくという内容でした。

「言葉では何とでも言えるから、態度で示しなさい」とちょっと厳しい内容で答えました。

これが良かったのかどうかはわかりませんが、「はいはい、いいですよ」なんて軽く受け流しでもしたら、あのときの怒りは何だったのかと疑われてしまうので、毅然とした態度で返答したというわけです。

1日経った今日は、自分から学習もし、頑張っている様子です。

がんばれ！息子よ。

昨日残念なことが判明した。

それは、息子が自分の部屋で勉強するといいつつ、実は隠れてゲームをやっていたこと。

その他にも、足が痛いからとベッドで寝てくるといって、布団をかぶってゲームをやっていたことなど。

どれもこれも嘘をついてしていたこと。

さすがに怒鳴りつけました。

ゲームの時間が少ないからか、その反動でしょうか。

息子の親に対する反逆。

本人はそんな気はないかもしれない。

が、これもある意味、成長でしょう。

気持ちのいい成長がみたいな。

16日（土）に、熱が下がらず、再び小児科へ。

3日間熱が下がらないということで、血液検査をすることになった。

すると、白血球が異常なほど多いということ、炎症反応がとても高いということで、大きな病院で一度見てくださいと言われ、紹介状を書いてもらった。

ただ、小児科の先生は 、今までのカルテを見て、「もしかしたら、周期性発熱症候群かもしれません」と言っていた。

その紹介してくれる病院には、その病気を専門にしている先生がいるのだとか。

とりあえず、紹介された病院へ。

大きな病院は、ただでさえ長い時間待たされるのですが、運良くスムーズに診察してくれ、その先生も周期性発熱症候群についてよく知っている方だった。

ただ、専門ではないので、「次回専門の先生の予約を取りましょう。」と言ってくれた。

次回予約は10月。

娘は39度の熱が5日も続いたが、今は熱も下がって落ち着いている。